Pas à pas avec Alexia est une association en faveur du syndrome de Smith Magenis qui a été créée en 2011 à l'initiative des parents d'Alexia dans le but de venir en aide aux familles touchées par ce syndrome.
Bien que son siège soit situé en Bretagne, l'association a vocation à agir au niveau national et s'intéresse aux échanges internationaux.
Les objectifs sont :
- Faire connaître le syndrome
- Aider les personnes et familles confrontées à cette maladie
- Participer financièrement à la recherche
Pour plus de renseignements concernant l'association, n'hésitez pas à visiter la rubrique "Association".
NB : Si vous souhaitez adhérer en ligne et que vous êtes parent d'un enfant Smith Magenis,
Merci de nous le préciser dans la rubrique "Commentaire" afin que nous répondions au mieux à vos attentes !!!