Journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Smith Magenis
Comme chaque année, le 17 novembre prochain aura lieu la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Smith Magenis.
Il s'agit là d'une belle occasion pour communiquer sur le syndrome trop peu connu du grand public et des professionnels de santé et de la petite enfance.
Pourquoi le 17 novembre ?
La date du 17 novembre a été choisie en référence à la délétion à l'origine du syndrome de Smith Magenis, elle se situe sur la région 17p11.2 du chromosome 17.
Où ?
Cette journée de sensibilisation est internationale.
Nous vous invitons tous à partager l'infographie sur le syndrome pour diffuser un maximum d'informations sur la maladie ! Profitons de ce mois de novembre pour nous faire entendre ! Vous pouvez même utiliser ce badge spécial sur vos réseaux sociaux en signe de soutien ! Vous pouvez cliquer dessus, l'image sera plus grande et vous pourrez ensuite l'enregistrer.
A cette occasion, notre partenaire Smith Magenis Research Foundation a lancé une campagne #SeeMySpecialness et créé une vidéo sur laquelle nous pouvons voir plusieurs succès et bons moments passés avec nos enfants Smith Magenis.
Ce même jour, la Smith Magenis Research Foundation nous annoncera une belle nouvelle... Suivez notre actualité pour en être informés !
Date de dernière mise à jour : 05/02/2017