Lorsque le conflit a éclaté en Ukraine, notre association avait connaissaince de 6 enfants touchés par le syndrome Smith Magenis dans ce pays.
Nous avons bien évidemment tout de suite proposé aux familles qui le souhaitaient de venir se réfugier en France pour y assurer leur sécurité et surtout la continuité d'un suivi médical qui ne pouvait plus avoir lieu dans ce contexte de guerre.
C'est ainsi qu'en 48h nous avons organisé le rapratiement et l'accueil sur la commune de Névez ( Finistère) d'un papa et de sa fille Sacha et Anastasia.
Une aventure humaine au-delà de la gestion de "simples" réfugiés...
Une sacrée aventure administrative aussi avec tout à faire pour la reconnaissance du handicap et la prise en charge médicale...
3 ans plus tard cette famille monoparentale est toujours présente dans cette commune.
Sacha travaille pour les espaces verts de la mairie. Il a une reconnaissance d'aidant familial et possède désormais le statut de résident temporaire.
Anastasia qui parle désormais très bien français est au sein d'un IME et son intervention cardiaque est toujours en attente en raison de la stabilité de sa santé. Elle bénéficie des mêmes droits que n'importe quel enfant handicapé, reconnue par la MDPH avec un taux d'invalidité supérieur à 79%
C'est ainsi qu'une petite commune de 2700 habitants compte désormais deux enfants Smith Magenis mais surtout deux adolescentes confrontées aux mêmes difficultés devenues amies
Ci-dessous un petit récapitulatif retracant cette belle aventure solidaire