Pour nous aidez vous pouvez remplir la pétition en ligne disponible dans la catégorie "Liens Utiles"
ou télécharger les documents ci dessous les imprimer et nous les retourner
> petition.jpg petition-affiche-1.pdf
Le syndrome Smith magenis comprend de nombreux problèmes dont un majeur : les troubles du sommeil
Pour améliorer celui-ci, un traitement, le Circadin, est administré aux enfants Smith magenis.
Or depuis l'arrêté du 3 mai 2011 le système de santé rembourse ce traitement seulement à partir de 6 ans à hauteur de 500€ par an...
Chez ces enfants le Circadin est prescrit dès 4 ans voir plus jeune et coûte au minimum 1900€ par an...!
Cela signifie qu'à l'heure actuelle des parents n'ont plus les moyens d'offrir un traitement indispensable à leur enfant...
Pas à Pas avec Alexia étant révolté contre cette mesure, nous venons de lancer une pétition qui sera déposée à la Haute Autorité de Santé.
Nous avons besoin de votre aide et de signatures pour faire plier cette institution
Alors aidez -nous en remplissant cette pétition
Une fois complétée Merci de la retourner à la Vice-présisente en charge du dossier:
OSSIEUX Emanuelle 39bis, rue du Questel 29640 PLOUGONVEN